"Dans cinq ans, la Russie sera à l’avant-garde des recherches sur l’autisme"

Un psychologue américain, Daniel Saint-Louis, spécialiste du dépistage de l’autisme affirme sa conviction que la Russie pourrait rapidement devenir la référence mondiale en matière de traitement de l’autisme.

Daniel Saint-Louis est un psychologue américain spécialiste de l’enfance et du dépistage de l’autisme. Lié à la Russie depuis 1996, il lance en ce moment un projet d’ONG dédiée au soutien des parents d’enfants autistes dans tout le pays.

Russie Info l’a rencontré pour discuter avec lui de la situation actuelle en Russie et de ses perspectives d’évolution.

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Russie Info : En quoi consiste votre projet, et comment est-il né ?

Daniel Saint-Louis : Pendant un séjour d’un an en Russie en 2015, j’ai été approché par des amis. Leur enfant avait été diagnostiqué autiste, et ils voulaient avoir mon opinion. Je me suis aperçu que leur enfant n’était pas autiste, et que c’était le cas de beaucoup d’enfants qui étaient diagnostiqués par erreur. J’ai également rencontré une dame dont la fille était bel et bien autiste. Je voyais que la mère avait de grandes difficultés, avec un enfant de trois ans, pour savoir comment la soigner, la diagnostiquer et quel futur cet enfant allait pouvoir avoir. J’ai alors décidé de créer un groupe avec ces parents et plusieurs autres collègues, un groupe qui serait un interlocuteur pour les parents souhaitant se renseigner sur l’autisme et créer des groupes de soutien.

Puis je suis rentré un an aux Etats-Unis et je suis revenu en Russie en septembre, pour assister à une conférence internationale à Moscou organisée par la fondation Naked Heart, intitulée "Tous les enfants ont le droit d’avoir une maison". J’y ai rencontré des dizaines de parents qui avaient l’impression que, malgré le très bon niveau de cette conférence, leurs voix n’y étaient pas entendues. Je leur ai donc demandé ce qu’ils pensaient de l’idée d’organiser des groupes de parents se soutenant mutuellement et partageant leurs informations, et d’établir ces groupes dans tout le pays ; pour qu’ils puissent s’aider, s’informer sur les endroits où obtenir des soins, des diagnostics de qualité, et dans certains cas, développer leurs propres programmes.

Russie Info : Pourquoi les parents n’ont-ils pas à l’heure actuelle accès à ces informations en Russie ?

Daniel Saint-Louis: La Russie commence seulement depuis quelques années à reconnaître l’autisme comme une maladie mentale. Autrefois, les médecins et les thérapeutes ne savaient pas ce que c’était. Ils ne pouvaient donc pas donner des conseils pertinents.

Russie Info : D’où vient cet important retard en matière de détection de l’autisme ?

Daniel Saint-Louis : Même si dans les années 1990, certaines personnes connaissaient l’autisme, la taille du pays rend les communications très difficiles entre les régions. Un autre facteur, qui est un problème que je rencontre souvent dans l’organisation de notre projet, est la difficulté d’établir des réseaux : en Russie, cette idée de communiquer et d’établir des liens entre professionnels du même secteur n’en est qu’à ses balbutiements. Cela aussi a empêché la diffusion de l’information à d’autres communautés professionnelles. Mais je crois que la situation est en train de s’améliorer.

Russie Info : Quelle est la situation de la Russie par rapport aux autres pays développés ?

Daniel Saint-Louis : Si l'on compare la situation de la Russie avec celle des Etats-Unis, où il y a d’excellents programmes qui existent depuis 1968, il reste des gens mal informés ; il n’y a donc rien d’étonnant à ce que la Russie en soit au point où elle se trouve actuellement. Je pense que la plupart des pays occidentaux ont des programmes et des notions plus avancés. C’est une évidence.

Mais si on compare sa situation avec les pays du Moyen-Orient ou la Chine, la Russie est bien plus avancée. Je suis certain qu'elle va progresser très rapidement parce que le pays dispose d’une grande communauté de jeunes thérapeutes, de professionnels déterminés à travailler sur les questions de santé mentale. Je crois qu’une fois que cette communauté sera informée, le traitement de l’autisme progressera bien plus rapidement ici que dans d’autres pays. Ils sont prêts. Ils ont seulement besoin d’informations et d’entraînement.

Russie Info : Est-ce une cause qui est soutenue par le gouvernement russe ?

Daniel Saint-Louis : Tous les mouvements sur l’autisme commencent par les parents. Ce sont eux qui font office de locomotive. En Russie, les parents commencent à comprendre les enjeux et à demander du soutien. Le gouvernement russe fait preuve en ce moment de bien plus de soutien éducatif, et ils commencent à développer des centres de recherche. Le gouvernement russe est prêt à faire des progrès, en fait, il en fait déjà. Mais en matière de soutien à l’échelle nationale, c’est un défi autrement plus relevé, car le pays est immense.

Russie Info : Que peut-on faire pour améliorer structurellement le dépistage de l’autisme en Russie ?

Daniel Saint-Louis: Aux Etats-Unis, par exemple, chaque pédiatre doit obligatoirement tester tous les enfants qu’il traite pour dépister l’autisme. Ils y sont entraînés, ils ont des questionnaires, et si un indicateur montre qu’un enfant pourrait-être autiste, alors des tests supplémentaires sont immédiatement faits. Je crois que l’un des éléments clés sera de fournir cette information aux pédiatres russes. Ils doivent avoir accès à des formations pour diagnostiquer l’autisme. Un autre élément très utile est un questionnaire rempli par les parents : c’est l’un des meilleurs outils disponibles aux Etats-Unis, il fait gagner beaucoup de temps et permet de mettre en avant les signes montrant qu’un enfant est peut-être autiste.

Dans les pays occidentaux, nous pouvons désormais diagnostiquer l’autisme dès l’âge de six mois chez les enfants. C’est relativement nouveau. Je crois qu’ici, le plus important est de mettre en place un dépistage pédiatrique, puis, si l’on trouve un enfant qui pourrait être autiste, de savoir où aller pour des évaluations plus approfondies. Le dépistage de l’autisme parait simple, on l’associe à des éléments comme le manque de repères sociaux, l’absence de contact visuel, mais c’est en réalité très complexe. Un bon dépistage de l’autisme pour un enfant de deux ou trois ans prend environ un mois, car une grande partie du travail est un travail d’observation.
J’ai vu ici des parents affolés venir me voir parce que leur enfant avait été diagnostiqué comme autiste après un examen de vingt minutes !

Russie Info : Existe-t-il en Russie un stigma social associé à l’autisme ?

Daniel Saint-Louis : Je pense que cette stigmatisation existe toujours, mais elle est moins forte qu’il y a quinze ans. Les parents sont plus enclins à défendre leur enfant, le stigma est donc moindre. Le problème principal est du côté des pères, des maris. C’est très difficile pour eux, et ils sont nombreux à quitter leur famille à cause des conséquences sociales d’avoir un enfant autiste.

Russie Info : Pourquoi les pères en particulier ?

Daniel Saint-Louis: Parce qu’ils ont du mal à trouver leur place pour aider leur enfant. Il y a tant d’informations erronées, beaucoup de culpabilité et de peur, d’anxiété... Les mères ont une approche plus pragmatique pour s’attaquer au problème. Mais je crois qu’alors que la stigmatisation reflue, de plus en plus de pères resteront au sein des familles.

Russie Info : Comment peut-on faire disparaître cette stigmatisation ?

Daniel Saint-Louis : Des informations publiques, des groupes de soutien pour les parents d’enfants autistes. L’éducation et le soutien sont les deux clés pour lutter contre la stigmatisation. C'est une forme de préjugé : elle ne disparaîtra jamais totalement, mais elle peut être limitée.

Russie Info : Ces derniers temps, la Russie a une attitude très méfiante envers les ONG étrangères, en particulier avec la loi sur les agents de l’étranger. Pensez-vous que le pays soit disposé à accepter de l’aide venue de l’étranger, en particulier d’un Américain ?

Daniel Saint-Louis : En tant qu’Américain je n’ai jamais été mal traité ici. J’ai été accueilli à bras ouvert par différentes agences gouvernementales, entités privées ou ONG. En presque vingt ans, c’est l’attitude qui a toujours prévalu. En ce qui concerne les aspects formels de l’action d’une ONG, compte tenu de la situation actuelle, je crois qu’il est important que notre groupe soit établi en Russie.

Je crois qu’il est crucial de respecter toutes les règles, les lois, les procédures, si nous voulons travailler en Russie. Notre situation pour créer une ONG n’est pas différente de celle de n’importe quel Russe dans les mêmes circonstances : beaucoup de bureaucratie, de problèmes, pour tout le monde, pas uniquement les étrangers.

Russie Info : Vous avez mentionné la fondation Naked Heart : de quoi s’agit-il exactement, que font-ils, et qu’est-ce qui vous en différencie ?

Daniel Saint-Louis: La fondation Naked Heart a été fondée par un célèbre top modèle russe [Natalia Vodianova, ndlr]. C’est l’une des meilleures organisations que j’ai vue, pas seulement en Russie mais dans le monde entier. Ils proposent des ressources pour les enfants nécessitant une attention spéciale, y compris l’autisme. C’est une organisation de gens compétents et sérieux, et la conférence à laquelle j’ai assisté était sans doute l’une des meilleures conférences auxquelles j’ai assisté dans le monde.
Ils m’impressionnent beaucoup, je crois qu’ils sont l’une des meilleures choses qui soient arrivées à la Russie.

Notre différence sera notre concentration sur l’autisme et les groupes de soutiens aux parents. Ce sera complémentaire, et je crois que nous permettrons aux parents de se tourner vers Naked Hearts pour recevoir de l’aide. Donc, même si nous ne sommes pas officiellement leurs affiliés, je les vois comme un outil extrêmement puissant.

Quand je parle aux parents, je suis inspiré par leur énergie et leur espoir, leur force. Il y a dans ce pays des gens vraiment brillants. J’ai confiance, quand je les vois. Dans quatre ou cinq ans, on viendra en Russie pour se renseigner sur l’autisme. Ils ont fait des progrès médicaux considérables, ils ne sont pas retenus par le modèle médical occidental qui nous force à nous battre pour nos financements. Il y a aux Etats-Unis, un isolationnisme académique qui nous pousse à protéger notre territoire, nos recherches. La Russie ne sera pas comme cela.

Russie Info : La Russie pourrait devenir le fer de lance de l’étude de l’autisme ?

Daniel Saint-Louis : Oui, pour plusieurs raisons. Tout d’abord, je n’ai jamais vu autant d’enthousiasme que chez ces parents. Et puis les Russes n’abandonnent jamais. J’ai vu des parents qui n’arrivaient pas à trouver de psychologue, qui sont allés à l’université pour passer des diplômes et le devenir eux-mêmes. À Iaroslavl, Toula, Ekaterinbourg... Ici, les choses iront très vite.

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